ぷうの子育て 3児ママ 末っ子は難聴児

7歳 3歳 0歳の子供のママです。上の二人は女の子。不妊治療の末に授かりました。末っ子は新生児聴覚スクリーニング検査でリファーになり、難聴が発覚しました。日々のこと。難聴のこと。書いていきたいと思います。

生後6ヶ月 補装具の意見書が届いた!

過去記事です。

 

 生後5ヶ月の終わり頃に病院に頼んだ補装具の意見書。

1ヶ月くらいはかかるだろうと思っていましたが、

思ったより早く、二週間で届きました!びっくり!

 

早速市役所の障害福祉課へ。

意見書。見積書。提出してきました。

補装具の支給券が一週間後くらいに届くそうです。早い!これなら次回の難聴ベビー外来のときに持っていける!

生後5ヶ月 難聴ベビー外来

過去記事です。

 

生後5ヶ月の難聴ベビー外来です。

イヤーモールドの受け取りが楽しみでした!

 

早速つけてもらい、全然違う!今までのカナルタイプと。

取れにくい。

耳からポロンッと補聴器がなっても、イヤーモールド生存!

全然ちがーう!

 

お陰で音楽療法もいつもよりとれることが少なくてよかったです!

成長なのか音を前より聞いている感じがします。

すっかり首もすわり、寝返りも高速化。

うつ伏せで楽しそうたします!

毎回反応が楽しみです。

お気に入りは太鼓の音と鈴なめなめかな?笑

 

CORは裸耳が75から80くらい。

補聴器ありが、55から60くらい。

効果が出ているみたいです。

設定は20デシベルです。

 

 

今回、障害者手帳が出来上がったので病院に補装具の意見書を書いてもらうように頼みました。

今回も郵送でお願いしました。

 

購入の目安がついてきたので、

両耳装用を試させてもらうことになりました。

 

今はリオンの補聴器ですが、

ロジャーを考えているので、ファナックを試させてもらうことになりました。

一回り大きい本体ですが、今までとそう変わることなくつけられそうでよかったです!

 

両耳装用ということで結局この日にもう片方のイヤーモールドの型取りをしました。笑笑

そんなことならこの前やっておけば今日両耳のイヤーモールド受け取れたなぁー

 

今回もイヤーモールドを郵送でお願いしました。

困ったこと、わからないことは週一ペースで通っている療育先でいろいろと対応していただけるのがありがたいです。病院は月一なので。

 

川口市は中核都市になったからか、手帳の出来上がりも早くありがたいです。

とりあえず10日後、イヤーモールドが届くのが楽しみです!

それまでは片耳装用でもう一つのデモ器はケースの中でお留守番です。

 

 

イヤーモールドが届いた!

過去記事です。

 

 

生後5ヶ月。

早く末っ子にイヤーモールドをつけてあげたくて。

イヤーモールドは郵送にしてもらいました。初めてなので付け方がわからないため、療育先でフィッティングしてもらうことで調整していただき、郵送にてなりました。

 

ただ、届いたイヤーモールドは今までの耳栓のような大きさ。。。え?こんなに小さいイヤーモールド?とれるよね?

という大きさのもの。

療育先でフィッティングしてもらいましたがやはりすぐ取れてしまいます。

もっと大きい子なら大丈夫なんだろうけど、赤ちゃんはすぐに取ろうとするので引っかかりがほとんどないこのタイプ。。無理だと思います。。

 

すぐに補聴器やさんに相談。あらためて型取りをしてくれることになりました。

補聴器やさんが遠いので大変ですが、次回の難聴ベビー外来のときに受け取りたいと思い、

補聴器やさんまで行って型取りしてもらいました。

 

この時左右のイヤーモールド両方ついでだし

型取りしてもらおうと思いましたが、

とりあえず一つで様子を見てと言われ、

一つだけすることになりました。

上の方まである、スタンダードタイプで作ってもらうことにしました。今の状態を見ていると取れにくいことが結構大切と感じたからです。

 

毎回思うのですが、

私が焦りすぎなのかもしれませんが、病院でも補聴器やさんでもとりあえず一つだけとかとりあえず1ヶ月様子見てとかそんな感じです。私にとって赤ちゃんの1ヶ月ってすごく大きい気がします。

早く両耳装用してあげたいと思う気持ちとのギャップに戸惑います。

 

次回の難聴ベビー外来のときに受け取るのが楽しみです!

 

イヤーモールド作成 生後4ヶ月 難聴ベビー外来

過去の記事です。

生後4ヶ月の難聴ベビー外来でイヤーモールドを作成することにしました。

視聴器が一台のため、交互に装用してあげたいなとも思い、左右のイヤーモールドを作ろうか迷いましたが、

言語聴覚士さんと相談してとりあえず一つ、イヤーモールドを作ることにしました。

素材について、うちの末っ子、皮膚が弱いため、シリコン素材にすることにしました。

接着面が少ない小さいタイプがいいだろうということで補聴器やさんにお任せして作ることになりました。

 

イヤーモールドの型取り。

全然嫌がることなくニコニコ。

スムーズでした。

 

届くのが楽しみだー!

 

音楽療法もニコニコでご機嫌でした。講義は音楽療法について。

 

音を使いながらの遊びをいろいろと教えていただき勉強になりました!

 

 

 

 

障害者手帳申請

末っ子。聴覚障害6級に該当するため障害者手帳を申請することになりました。

 

まず3ヶ月のときに病院に意見書をかいてもらうように申請しました。

埼玉県内はどこも同じ書式なので、あらかじめ役所で意見書用紙をもらわなくても大丈夫でした。

意見書ができあがるまで、1ヶ月くらいかかると言われました。

早く申請に行きたかったので、切手代を払って郵送でお願いしました。

 

 

1ヶ月後。生後4ヶ月で意見書が出来上がり送られてきました。

 

さっそく川口市役所の障害福祉課へ。

 

持っていくものとしては、

マイナンバーカード

印鑑

病院から送られてきた意見書

証明写真(4×3)のもの

家で携帯で写真を撮って、コンビニで証明写真を印刷しました。200円で証明写真ができました!

 

です。

窓口で申請書を記入します。申請書にマイナンバーを書く欄があるのでそこにマイナンバーを記入します。

 

申請書と意見書、そして写真を提出してあっという間に終わりました。

 

出来上がるまでに1ヶ月くらいかかるそうです。

出来上がるまでの期間については本当に市町村によって差があるみたいです。

 

川口は早い方みたいです。

二、三ヶ月かかることが多いみたいです。

 

早く両耳装用がいいってわかっているのにここで時間を何ヶ月もとられたくないのはみんな同じだと思います。もっとスムーズに補聴器購入まで進むといいと思います。

 

 

生後5ヶ月。1ヶ月くらいして

市から冊子と一緒に障害者手帳が郵送されてきました。

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事前に補装具の申請用紙も送ってほしいと話していたのでそれも送って頂けました。

わざわざ取りに行くのが大変なのでありがたかったです。

 

今度は

補聴器購入のために

この補装具の申請用紙を病院に記入してもらいます。

生後3ヶ月 補聴器視聴装用

過去の記事です。

生後3ヶ月。難聴ベビー外来で借りた補聴器。

リオンの補聴器で、

まだイヤーモールドでなくてイヤホンに切り込みを入れてつけています。

 

が、

 

これ本当に外れます。寝返りしたらとれ、動いたらとれ。。。

 

付け直しまくって本当に疲れちゃいます。

 

やっぱりイヤーモールドつくればよかった。。。

 

難聴ベビー外来の音楽療法であった隣の5ヶ月の赤ちゃんはやっぱり取れるから、片方だけイヤーモールド作ったって言っていました。

 

イヤーモールド作りたいって言ったら、え?もう?すぐに合わなくなるよ。とかなりイレギュラーな感じに言われたんですよね。

 

みなさんこのポロポロ取れるのどうしてるんでしょう。。。

 

もちろん外なんて紛失が怖くてつけられません。。

 

次回絶対イヤーモールド作ろう!と思いました。

 

療育先について。

末っ子が2ヶ月のときに行った埼玉小児医療センターで

療育先についての説明がありました。

 

埼玉県内には二箇所ろう学校があります。

 

我が家から通える療育先の場所は

大宮ろう学校

そうか光生園

 

の二箇所でした。

 

大宮ろう学校はコミュニュケーションを楽しむことを考えて手話も使用しているということでした。

 

そうか光生園はコミュニュケーションを楽しむことはもちろんですが、

音声言語の獲得を目指している施設だということでした。

 

末っ子の今の聴力は70から80デシベルくらい。

補聴器で十分に効果が出そうだということで光生園を勧められたので見学に行ってきました。

 

30年前からやっている施設だそうです。

音声言語の獲得を目指すのですが、

手話も言葉と一緒に使いながら楽しく訓練をしてくださいます。

ベテランの先生方がしっかりみてくれ、安心感があり、夫婦で話して光生園に通うことに決めました。

 

内耳を付けた子もいますし、いろいろな聴力の子が来ているみたいです。

 

ろう学校の見学はいこうと思っていたのですがまだ行けていません。近々いきたいと思います。

 

私たち夫婦の希望としてはできれば地元の小学校に通えたらなと。

私が住んでいる地域はろう学校はありません。

もしろう学校に通うとなると引っ越すのかな?

 

地元の幼稚園かろう学校の幼稚部か。

ろう学校の幼稚部だと電車で通うことはできるのかもしれませんが、かなり大変です。上の子たちもいるので。

 

幼稚園に入るまでにゆっくり考えていこうと思いました。

幸い上の子たちの通っていた幼稚園は障害のある子も受け入れていて、加配の先生を付けてくれるので、そうすれば地元の幼稚園に通えるかな?

 

まだ末っ子は5ヶ月。赤ちゃんなので幼稚園入る頃までにどんなふうに成長するかわかりません。でもいろいろな可能性を考えずにはいられません。

 

今を大切に。

毎日楽しく触れ合っていきたいと思います。