難聴ベビー外来 １回目
過去の記事です。
生後３ヶ月。
はじめて難聴ベビー外来に行ってきました。
これからは月に一度、難聴ベビー外来に行けば、
音楽療法、講義、検査、補聴器外来と全てこの日に終わらせることができます。
朝、長女を学校に送り出し、次女はお友達に幼稚園の送りをお願いして、わたしも出発しました！
朝なので駅までのバスが渋滞でなかなか進まず。。9時すぎてしまいました。
受付を済ませて耳鼻科へ。
まずはCOR検査です。
大きくなると反応しているようにも感じました。前回よりも首がしっかりしているので右に左にキョロキョロ。なんだなんだ？といろいろみていました。
動く人形を見るとじーっと見つめていました。
次に診察。耳の中をみてもらって、検査結果について説明をうけました。80から90デシベルくらい。
今日から補聴器つけていきましょうとのことでした。
障害者手帳についても説明がありました。
6級で申請できるので診断書を帰りに受付で申し込むことになりました。
早く障害者手帳を申請して、早く自分の補聴器つけてあげたいです。
次は音楽療法。
少し遅れての参加になりました。
大きな太鼓の上に乗ってみたり、
みんなは補聴器つけていましたが末っ子は補聴器なしで参加。キョロキョロ楽しそうにしてました！
みんなで歌を歌ったり、チュールをパラバルーンのようにしたりと楽しいひとときでした。
音楽療法が終わると次は講義。
保育士さんやボランティアの難聴のお子さんがいらっしゃるママやパパが子供を見てくれてその間に講義を聞くことができます。
普段ワンオペ育児なので、人に預けて講義を受けられてすごくありがたかったです。普段ほんとうに人に預けることがないので。
この日の講義の内容は難聴についてでした。
耳の仕組み、難聴との関わり方、人工内耳について学びました。
人工内耳は名前は聞いたことがありましたが、中身を知るのは初めてでした。
末っ子は寝てくれたのでゆっくり話を聞くことができてよかったです！
お昼休みのあと、補聴器外来でした。
今日から視聴器を借りて装用します。
補聴器がそこまでないためか一台でした。
リオンの補聴器でした。
耳栓は市販のものなので手が当たるだけでポロっと取れてしまいます。。
イヤーモールドの型をとれるならとりたいと言いましたが、今だとすぐに大きくなってしまうから、
今回はこれで試してみたら？と言われたのでそうすることにしました。
イヤーモールドは次回型をとることになりました。
この日は補聴器の説明を受けて終わりました。
帰りに受付に寄って障害者手帳の申請に必要な意見書と
療育施設に提出する紹介状をたのみました。
障害者手帳は早く申請を出したかったので、
郵送でお願いしました。
療育施設への紹介状は次回ドクター診のときに提出して、正式に訓練児になるためにしたようなものです。
こちらは今度の難聴ベビー外来で受け取ることになりました。
補聴器を家に帰ってつけましたがやっぱりすぐにポロポロ。。寝返りしただけで取れてしまいます。やっぱり型をとってもらえばよかったかなと思いました。
実際に手帳の申請が終わって、補聴器を買うまでの期間が長くなってしまうと
イヤーモールドが実費になることもあるそうです。
今はとりあえず補聴器を買うタイミングでイヤーモールドも買うことにしてくれるそうです。
イヤーモールドもどんどん大きさが合わなくなるので作り変えの期間が心配です。
早く申請がおりて補聴器を買いたいです。
補聴器はすぐ取れてしまうけれど、やっぱりつけているとつけていないより反応する気がします。
すぐに取れちゃうので紛失が怖いし外ではつけられないけれど家で慣らしていこうと思います。
末っ子生後２ヶ月 埼玉小児医療センター
過去記事です。
末っ子が２ヶ月半になり、病院に行ってきました。
今回はまだ首すわり前なので、補聴器外来での診察でしたが、起きて音を出して反応をみるCOR検査のみ。
末っ子。
大きくなる音に対してなんだなんだ？ってなってました。
時々音のなる方を見るにはみていました。
わたしからするとどこで反応しているのかわからなかったのですが、
言語聴覚士さんは眉毛の動きなどで反応をみていました。
２ヶ月になりいろいろなものを見るようになったので、
耳が聞こえにくい分、視覚にすごく敏感でよく見ることをすごく感じます。
上の子たちのときよりも、ずっとキョロキョロしているように感じます。
何かあるとじーっと見ます。
視覚で見ているのか、音に反応してみているのかわたしにははっきりはよくわかりませんでした。
言語聴覚士さんから初めてだけれどいい反応ですよといわれました！
80〜90デシベルくらいの大きな音には反応しているようです。
この月齢だと、しっかり聞こえないと反応しないので、80デシベルで反応があっても実際はもう少し小さな音も聞こえている可能性があるということでした。
３ヶ月になりしっかり首がすわったら、補聴器をつけはじめることになりました。
やっと補聴器つけられる！楽しみです！
この日はかなりすんなり終わり娘たちのお迎えまでに余裕で帰ることができました！
生後１ヶ月 小児医療センターにて検査結果の診察
過去の記事です。
さいたま小児医療センターで前回のASSRとCTの結果をうけての診察でした。
このとき生後１ヶ月と１０日。
まだまだ小さいチビを連れてのお出かけ。そして二月という病原菌のうようよの季節。電車とバスで。
咳をしていない人の方へ行ったりしてビクビクしてました。普段は風邪くらいって思う私ですが、まぁ現に生後10日から次女の風邪がうつってずっと鼻水でてたんですが、
さすがにこの小ささでインフルエンザは嫌だなと。。
朝のラッシュとは逆方向なので助かりました。
到着して受付をすませるとしばらくして呼ばれました。
まずはサイトメガロウイルスの検査。
陰性でした。ホッとしました。
サイトメガロウイルスだとこれからもっといろいろ検査したり対応が全く変わってきます。
サイトメガロウイルスが陰性だったので
難聴について対応していきましょうといわれました。
次にCT。
異常はないそうです。
異常がないということは感音性難聴ということです。
先天性難聴の場合この感音性難聴が多いそうです。
そしてASSR。音の高さによっての聞こえにそこまでの変化はない そうです。
どこまでの音の大きさが聞こえているかの結果はABRの方が精度がいいので
ABRを採用して、
ASSRは音の高さによって聞こえに変化があるか調べるものだそうです。
なので、
末っ子は
70デシベルくらいの難聴。
そして音の高さには変化はあまりないという結果です。
そしてこの後初めて言語聴覚士さんとのお話しがありました。
聴覚障害についての説明、そしてこれからの療育のお話でした。
補聴器は３ヶ月すぎて首がすわったら試聴器をつけることになりました。
療育先を二箇所見学に行くことにしました。
次回は１ヶ月半後。生後３ヶ月になってからになりました。
聴覚障害について、わからないことばかりでしたが、説明を聞いて、やるべきことが見えてきた気がします。
とりあえずできることは補聴器をはやくつけて、聴能訓練に通って言語習得を目指すことかと思いました。
末っ子の今の聴力だと、補聴器で十分補えるので、補聴器を使用して言語習得ができるように訓練することが大切だと説明を受けました。
小さいうちはいろいろと大変なこともあるかもしれないけれど、ここを乗り切れば比較的スムーズにいく事例が多いと説明されました。
普段の生活で気をつけることとして、
聞こえにくいので、視覚に頼る部分が多いから、まず姿を見せてから話しかけたり触ったりするといいと言われました。なかなか完全とはいきませんが意識するようにしています。
視覚に頼る部分が大きいというのは育てていてものすごく感じます。
とにかくキョロキョロよくいろいろなものを見ます。そして人のこともとにかくよく見ます。
授乳していてもほんとうにチラチラよく私を見ます笑
上のこたちにはない感じです。
初めて聞こえないかもと言われた時はどうしたら。。と思いましたが、
私には親としてこの子にできるだけのことをするだけと明確に目標ができたので、一歩ずつ前進むだけだと
いろいろなことを前向きに考えて日々過ごせるようになりました。
ほんとうに普段は子育てしていても何も上の子たちと変わりません。
見えにくい障害。たしかにそうだと思います。
忙しくてバタバタしていてつい向き合う時間がない時があるのですが、少しでも時間を作ってゆっくり触れ合いたいと思います。
我が家は三人目で初めて聴覚障害といわれ、意外と早く気持ちを切り替えて
親としてできることをするだけ前向きに気持ちを切り替えることができましたが、
もしこれが1人目だったらもっと悩んでいたし、不安だったと思います。
友達にも何人かいらいろな障害のある子を産んだ人がいて、友達の姿を見ていることも気持ちを切り替える要因になったのかもしれません。
新生児聴覚スクリーニングのときにもっと聴覚障害についての説明やフォローが必要だと強く感じます。
検査するだけして、放り投げられた感じをすごく受けましたから。
聴覚スクリーニング検査と同時にリファーだった赤ちゃんの親に説明やフォロー、そしてその後のことなどもっと対応を統一して体制を整えてほしいです。
次回は生後２ヶ月になったら行くことになりました。
ASSRとCT 末っ子
過去の記事です。
さいたま小児医療センターにて
前回のABRの結果をうけ、さらにASSRとCTをやることになりました。
この時やっと生後１ヶ月。インフルエンザが流行っている中電車とバスで。。こわごわ出かけました。
幸いなことに意外に暖かい日でありがたかったです。
まずは眠くなるお薬を飲んで、そのあとCT。
問題なくすんなり。
よく寝てくれて助かりました！
そしてASSR。待てど暮らせど呼ばれない。。
と思って声をかけたら手違いがあって呼ばれてなかったことが判明！
がーん。。。せっかく眠くなるお薬飲んで寝ているのに。おきちゃったらどうしよう。。
とりあえず検査がはじまりました。が、案の定なかなか深く寝てくれず。。。
何度もすみません。。と謝られましたが、もう一度来るのは大変だしもう一度また薬を飲むのも避けたかったので
なんとか頑張って寝かせました！
ABRとは違い、耳の中に耳栓みたいなものを入れてやる検査なのでABRのようなヘッドホンよりも違和感があるのか、なかなか最初もぞもぞしてしまって大変でした。
1時間後くらいしてやっと寝てくれた！！
検査がなんとか三時間かかって終わりました。よかった！もう一度再検査にならなくて！！
技師さんのパソコンを盗み見たところどの音の高さでも80デシベルくらいの感じでした。
この日は診察はなく、次の週に診察でした。
埼玉小児医療センター 初診 ABR
過去の記事です。
末っ子。生後12日に埼玉小児医療センターを受診しました。
何とか空きがあって予約取れました！
本当は私の身体的にももう少し後にしたかったのですが、
もしサイトメガロウイルスが原因の難聴の場合、
早く発見できれば
バリキサという薬の服薬治療もできるという情報をネットでみてとにかく早く行く方がいいと思いました。
早く行けば尿でサイトメガロウイルスの検査ができます。
サイトメガロウイルスは上2人のときには気にしたこともなかったのですが、
友達の子供が産まれた後に発達が遅くてサイトメガロウイルスということがわかったんです。
なので、今回の妊娠中はサイトメガロウイルスの感染に気をつけてはきたつもりです。
でも感染していても症状もないので不安でした。
朝８時半の予約。
小学校送り出して、真ん中の送りを友達に頼んで、
夫婦で出発しました。
早い時間だからか、混んでいるという噂の駐車場も空いていました。
到着して問診票を記入。
まずは診察。
難聴についての説明をざっと受け、自動ABRは正しく出ないこともあるからとまずはしっかりと調べましょうと
ABRの検査をすることに。
ABRの検査は2000ヘルツから4000ヘルツくらいの高い音で
音の大きさによっての脳波でどこまで聞こえているかの反応を見る検査です。
深く寝た状態でないと検査できません。
手足が動いたりしてもダメだそうです。
脳波は体の動きよりももっと弱い電気信号なので、体が動くと正しく結果が出ないそう。
まずはトリクロールシロップ。これ、バニラの甘い香りがしますが、かなり苦いそう。
2、3歳だと量も多いのでものすごく嫌がるそうです。
末っ子、チュパチュパこぼしながらも飲んでくれました。
まだ小さい小さい体。
生後12日で初めて母乳とミルク以外で飲むものが眠くなるお薬。。。ごめんね。
そしてABR。
途中で起きてしまったりとなかなかうまく進まず、二時間強。。。長かった。。
なんとか最後はしっかり寝てくれて終わりました。
そして診察。
70dbくらいの難聴ということでした。
大きくはっきり近くて話せば聞こえるくらいということ。
意識していきたいと思いました。
聞こえにくいということは覚悟していました。
というのも日常生活で音に対して反応がやはり薄く、
聞こえてないんだなって感じることが多かったからです。
さらに詳しく検査していくことになりました。
次回はASSRという今度は音の高さによつまてどれくらい聞こえているかの検査と
CTをとることになりました。
診察の後、サイトメガロウイルスの検査のため、採尿しました。なかなかでず、ひたすら授乳してやっと2時間後にとれたー！
終わったのは夕方。長い長い一日でした。
新生児聴覚スクリーニング検査 助成のニュース
新生児聴覚スクリーニング検査の助成のニュースが出ていました。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190607-00000084-mai-soci
早期の発見が大切だそうです。
我が子は聴覚障害を新生児聴覚スクリーニング検査で発見していただきました。
早期の発見によって言葉が話せるようになるのが早期発見でないこよりも早いという研究結果が出ているそうです。
我が家の末っ子長男の経過はまだわかりませんが、
これから産まれてくる命。聴覚障害が早期に発見されるように全ての赤ちゃんに検査が浸透するといいです。
この国の将来を担う子どもたちのために。
三人目 末っ子長男 妊娠から出産 新生児聴覚スクリーニング検査
2人を不妊治療で授かり、もう治療はしないと決めていたので、もう子供は2人。
姉妹を大切に育てていくことが私たち夫婦にできることだと思っていました。
私たちは顕微授精でなければ赤ちゃんを授かれない。普通に妊娠できる確率は宝くじより低い。そう言われていました。
次女がもう少しで３歳になろうとしていたある日。
姉妹が胃腸炎になりました。
主人も私もうつり、体調不良。
わたしだけいつまで経っても気持ち悪さが抜けない。。。
なんでだろう。病院に行ってみようと思いました。
何か変な病気だったら嫌だし。
でもあれ？？生理が来てない。でもまだ一日一回は授乳していたので、そのせいでまだ不順なのかな？と思っていました。
とりあえず、妊娠検査薬をしてみて陰性なら病院行こうと思いました。
今までどんなにタイミングとってみても、かすりもしたことがなかったので、陰性だろうと思っていました。
でもなぜかその時は念のためやっておこうと思ったんです。
そしたらくっきり陽性！！！えー！！！
今まで陽性なんてみたこともなかったので信じられない気持ちでした。
と同時にやっと次女が楽になってきたところ。またいちからの子育て。嬉しい気持ちと同時に不安がなかったといえばうそになります。
主人に報告。私の戸惑うきもちをよそに大喜びの主人。
自然に妊娠した驚きと喜びをはじめて感じました。こんな感じなのね笑
妊娠しているなんて夢にも思わなかったので、普通に自転車ものっていましたし、
カフェインもとっていたし、温泉などにも普通に行っていました。
気付いた時にはもう7週でした。心拍も確認できました。
不妊治療していたときは移植から心拍確認までが長くて毎回合格発表のようで、１ヶ月もかかったのに！！
そして、トラブルもなく順調に育ってくれて無事に出産。
3794g。大きな大きな赤ちゃんでした。
全開までは早かった！三人目だからか一時間半でした！
が、そこからが大変だった。
頭が大きくてなかなか出なくて。何回もいきんでやっと出たー！！
産後の体はボロボロでした笑
節々が痛くて。よくなるまでに何ヶ月もかかりました。
歳もあるかな。。汗
長女を出産して7年も経ってるから。
あのころは若かった。。
末っ子を出産して3日目。
朝から聴力の検査でナースステーションに預けました。
他の子は戻ってきたのになかなか戻ってこないチビ。
もう一度検査するから。起きちゃってうまくできなかったと伝えられました。
時間を空けてそのあと二回検査。
やっと末っ子が戻ってきました。
そのあと、助産師さんから両耳リファーであったことを伝えられました。
耳が聞こえないってこと？？
どんな検査なの？
これからどうしたらいいの？
いろんな気持ちが入り混じる私。いきなり告げられたのだからみんなどんな人もびっくりするし戸惑う表情になると思います。
しかも産後。疲れているし、不安です。
なのに。
かけられた言葉は、そんなに不安そうにならないで。大したことじゃないよ。大丈夫よ。なんで落ち込むの？って。
え？？
今になれば励まそうと思ったのかもしれませ？が
その時のわたしにはそんな言い方？酷いなと思いました。
大丈夫よって言うだけの根拠があればいいのですが
そんな説明ももちろんなく。。
そして、先生が来て、紹介状書いたから、そっち行っての一言のみ。。。
それ以外何もありませんでした。
検査するだけして、結果を伝えるだけ。
それってどうなの？
もっとちゃんと説明してくれたり、フォローとか必要でしょ？
疑問を感じずにいられませんでした。
この新生児聴覚スクリーニング検査。まだやっていない医療機関もあるし、任意だったりします。
もっと広がって早期の発見が進むことももちろん大切ですが
それと同時にもっと説明やフォローが必要でもあると強く感じました。
検査するだけして、聴覚障害の知識が全然ないってどうなの？
もちろん説明もフォローもしてくれる医療機関もあると思いますが、
少なくともわたしはその一件でその産院に対して嫌な気持ちになりましたし、もうその病院には行きたくないと思いました。
せっかくの出産。無事に産まれてきてくれて、お世話になった病院なのに、そんな気持ちで退院することもショックでした。
もっと検査が進んで、フォロー体制が整って
こんな気持ちになる人が少しでも少なくなるといいです。
そして退院。複雑な気持ちを抱えながら、おめでとうございますと何度も言われ辛かったです。頑張ろうと思う気持ちと不安な気持ち。なんとも言えない複雑な心境でした。
でもネット情報かじった限りでは早く病院に行った方がいい！と思い、
退院してすぐにさいたま小児医療センターに電話。本当に混んでいるみたいで、
たまたま1週間が空いていて、そのあとは１ヶ月先。
なので体はまだボロボロで歩くのも大変でしたが最後12日で予約しました。
